‘Faça isso parar’: as afetuosas casualidades da Tuberculose Drogarresistente

*Tradução do texto de Jennifer Furin, MD., PhD, extraído do jornal The Huffington Post

Flickr

Nas montanhas remotas da África do Sul, Matsepo levanta às 3h da manhã para começar o dia. Ela tem um trabalho importante a fazer, trabalho que é uma questão de vida ou morte. Tal começo tão cedo é necessário para que ela se arrume e prepare o chá antes de acordar sua magrinha e agitada neta de cinco anos, Ntabaleng. Ela ergue sua neta nos ombros para começar a caminhada de quatro horas até a clínica mais próxima. A mãe de Ntabaleng não pode fazer isso porque morreu, vítima da mesma tuberculose drogarresistente (TB-DR) que é responsável pela jornada diária de Matsepo com sua preciosa neta. Ntabaleng deve ir à clínica para fazer o tratamento, porque ela tem que receber injeções diárias, que são parte da sua terapia para TB-DR. Ainda que seja difícil para ela juntar forças até para levantar a cabeça, ela grita assim que a agulha entra em sua pele. “Faça isso parar, vovó”, ela chora, “faça parar”.

Há milhares de quilômetros, Alma, também, acorda de madrugada. Ela percorre os corredores de um hospital na Califórnia onde seu filho também vai encarar em breve sua própria batalha com o monstro chamado TB-DR. O Antônio, de nove anos, fez um desenho dele próprio, vestido com uma capa de super-herói, batendo no vilão da TB, desenhado como um redemoinho preto, verde e vermelho. Mas Alma sabe que este garoto corajoso em breve estará chorando enquanto ele se engasga com os 19 comprimidos que ele toma todos os dias. Os amarelos o fazem vomitar, e enquanto ela refresca sua testa suada com um pano frio, Alma ouve um sussurro: “faça isso parar, mamãe”, ele implora, “faça isso parar”.

O dia 24 de março foi designado como Dia Mundial da Tuberculose, e ainda que este tipo de data comemorativa seja muito comum, é um dia para reflexão global sobre como as ações para a tuberculose podem ser mais eficientes , até porque se estima que pelo menos um terço da população esteja infectada com a bactéria que causa a doença. A menos que ações radicais sejam tomadas, a TB-DR é uma das três doenças infecciosas que matarão mais do que o câncer até 2050. Estima-se que 33 mil crianças adoecerão por TB-DR a cada ano. Mais um milhão de pessoas são infectadas a cada ano com a bactéria, que se espalha pelo ar, de adultos para crianças, cujo principal fator de risco é a respiração. Muitas dessas crianças ficarão doentes e morrerão sem sequer saber do quê.

“Temos que fazer tudo o que está ao nosso alcance para acabar com esse sofrimento. Está nas nossas mãos fazer isso parar”.

Acredite ou não, Ntabaleng e Antonio são duas crianças sortudas nessa luta épica entre saúde e TB-DR. Eles foram, na verdade, diagnosticados e estão sendo tratados. Mas crianças como Ntabaleng e Antonio, que sofrem tanto, podem ser consideradas sortudas? As bênçãos podem ser relativas, mas quando se considera a situação terrível de TB-DR pediátrica, é difícil concluir que existem vencedores.

Este é o estado-da-arte: diagnosticar TB-DR em crianças ainda passa por uma tecnologia antiga, e pacientes pediátricos têm que passar por procedimentos dolorosos – como aspiração traqueal ou gástrica – além de retirada de amostras para testes. Depois de diagnosticadas, essas crianças ainda terão que encarar desafios significativos para acessar o tratamento. De fato, ainda que, aproximadamente, 33 mil casos de TB-DR ocorram a cada ano em crianças, menos de mil recebem a terapia apropriada. E esse tratamento – não importa em que parte do mundo essas crianças vivam – é brutal. Consiste em medicações múltiplas (incluindo injeções diárias) que podem causar efeitos adversos pesados, como surdez, psicose e falência do fígado. É um testamento à resiliência das crianças quando elas se saem melhor que os adultos com esse regime exaustivo de medicamentos. Mas essa terapia diária difícil, que dura de 18 a 24 meses, coloca um fardo pesado sobre seus pequenos ombros e nos daqueles que cuidam dessas crianças. E quase nenhuma criança que tenha sido exposta à TB-DR recebe os cuidados pós-exposição, que poderiam ter impedido, inclusive, a primeira infecção.

Os avanços recentes no tratamento de TB-DR trouxeram muita esperança para os adultos que sofrem com a doença. Perversamente, as crianças ficaram para trás quando se fala na implementação dessas inovações. Há duas novas drogas que foram aprovadas por autoridades de regulação severas e recomendadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) para o tratamento de TB-DR. As recomendações da OMS, entretanto, são apenas para algumas pessoas acima de 18 anos, ainda que uma das novas drogas – delamanida (Otsuka Phamraceuticals) – tenha se mostrado segura e efetiva em crianças de seis anos. Outro problema para as crianças com TB-DR em relação à delamanida – uma droga que poderia potencialmente substituir a terrível injeção – é que a droga só foi registrada para uso na União Europeia, no Japão e na Coreia do Sul. O registro para delamanida não está nem pendente na maioria dos países em que já foi testada, incluindo a África do Sul. Nem está pendente nos Estados Unidos. E até que esse registro aconteça, a maioria das crianças que precisam desesperadamente do medicamento terá que seguir sem ele.

O Dia Mundial da TB se torna uma fachada se eventos que o marcam não estão ligados a ações específicas. As crianças afetadas pela TB-DR nos deram um mandato claro ao qual deveríamos nos apegar nessa data comemorativa: fazer com que isso pare. Demandar que novas drogas para crianças sejam registradas; que diretrizes globais sejam rapidamente atualizadas para endossar tratamentos melhores para as crianças; que doadores priorizem as iniciativas de financiamento que tenham foco nesta população vulnerável; que medidas de prevenção pós-exposição se tornem uma parte da rotina de cuidado. Que quando se fale em TB-DR entre essas casualidades, nós façamos tudo que está ao nosso alcance para acabar com o sofrimento deles. Está nas nossas mãos fazer com que isso pare.

Este post é parte da série ‘Um olhar para o câncer aéreo do isolamento’, produzida pelo The Huffington Post para o Dia Mundial da TB. Essa série pretende destacar os graves problemas relacionados à tuberculose, a doença infecciosa que mais mata no mundo. Para acompanhar a conversa no Twitter, busque #WorldTBDay.